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第13部分(第1/4 页)

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不对劲在哪儿,因为从面目和肢体上说,她并没有那种痴呆的感觉。我们当时就想着可能女孩子比较乖吧,现在想起来她那会儿已经不对劲了。

这是思语妈妈所能回忆的女儿孤独症症状的最早表现,之后她陆续发现其他问题,比如女儿到两岁才学会走路,语言功能退化,遇到不顺心的事只会大哭大叫,对周围世界漠不关心。思语妈妈:两岁以后,她的刻板动作比较多了,喜欢找软的东西比如布条子、绳子或者塑料袋,拿到手里,就开始绕着玩。后来慢慢就固定了,喜欢玩绳子,玩的时候还有手势,嘴里有时候还哼哼,明显和一般孩子不一样。刻板动作是孤独症的又一个典型症状。每个孤独症孩子的刻板动作都不相同,有的喜欢不停地转圈,有的喜欢一个劲地翻书,有的喜欢把东西归类。刻板动作是孤独症孩子主要的生活内容,如果不干涉,他们可以玩上一整天。记者:她会和其他小朋友玩吗?

思语妈妈:各玩各的,乱跑。她有一种社会交往障碍,不会与人沟通,不会和小朋友玩。她的世界里只有她自己,其他人她根本不关心。比如一般小孩,当她很亲近的人离开的时候,她会哭闹,要跟着去。但是张思语不会,从来她就不会哭着闹着要跟谁去。当时我们不了解这种病,还说张思语不关心这个世界,好像是管你谁来谁走,都跟我没关系。其实这些都是不正常的。

记者:家里人理解吗?

思语妈妈:家里人一般觉得孩子越有问题,心里就越觉得过意不去,就越要对她好,越喜欢她,家里边没问题。做父母的压力大是肯定的,主要是她的上学问题。这种孩子越在家里待着,情况会越严重。没有语言之后,张思语经常大哭大叫。和普通小朋友相比,这种哭叫更加歇斯底里。张思语曾经上过幼儿园,开学两个月之后,就被老师劝退了。不能求医,不能求学,不能离开父母独立生活,妈妈只得让她天天待在家里,以最大的耐心守着她。思语妈妈:她乱跑。别人在那儿上课,静悄悄地坐着,她要拍桌子,要大叫,要乱跑。哪个学校会要她呀,没人要。

记者:为什么不再试试呢?可能这个幼儿园不行,另一个幼儿园就可以。

思语妈妈:应该都不行吧。谁愿意要一个有问题的孩子呀。她还打别的小朋友,会打人。她们这种孩子越来越……咋说呢,也许随着时间的推移和社会的发展,终究会有人管他们吧。总的来说,我总觉得他们是被遗弃的一群,属于被社会遗弃的那部分。

童年·孤独症(2)

记者:她天天待在家里做什么呢?

思语妈妈:自己玩呗。别人还得上班。这种孩子其实挺可怜的,别人不理解她,因为她表面上看起来很正常,要是那种痴呆状的,人们会觉得这孩子挺可怜。她这种孩子没人可怜。现在最担心的是以后她该怎么办。现在我们年富力强的,不会有多大问题,可以一直带着她,但是我们肯定也要生老病死,你能保证自己一直健康?一直没有意外?她慢慢地长大了,她自理能力也不好,万一我们有了意外,她怎么办?这是最担心的问题。儿童终究是要长大的,这对很多父母来说是宽慰的事情,但是在孤独症儿童的父母看来,却是灾难的开始。黄真就是一个长大了的孤独症儿童。他今年14岁,与其他孤独症孩子一样,黄真语言异常,沟通障碍,行为刻板,但他同时又有着大多数孤独症孩子所没有的狂躁和暴力,不断地伤害自己,伤害他人,暴力充斥着他的生活。2007年8月,黄真被父亲带到北京接受手术治疗。田宏(清华大学第二附属医院医生):手术的目的是解除他的攻击行为,自残行为,让他在别人的帮助下料理自己的生活,后期给一些训练啊、教育啊。

黄真父亲:这个手术的风险第一是可能意外离开人世,第二可能成为植物人。就是这样的结果,我也愿意接受,因为我没办法,我给他作了最好的选择。黄真从12岁开始出现明显的暴力倾向。黄真父亲提供的影像资料里记载了儿子2005年、2006年、2007年的症状变化:2005年,黄真12岁。在状态好的时候,他可以在父亲的陪同下到外面走动,到小卖部买自己喜欢的零食。闹起来时,父亲用布条拴住他的双手,但总还可以单独照看。2006年,黄真明显长高,自残行为更加严重,他的双臂布满自己咬的伤疤。有时,他会突然之间猛烈地用手扇自己耳光。父亲抓住他的双手,他又用头使劲顶撞父亲。父亲一个人已经很难控制他的自残行为,姑父过来帮忙。不得已时,黄真的双腿也被绑在床沿上。从2006年开始,为了防止黄真不断自残和攻击别人的

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